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自闭症,究竟是一种疾病还是人类的一种潜力?

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“一个六岁的男孩,”《印度时报》报道,‌ “在与狼相伴四年半后重回父母的怀抱。”1957年秋,这则新闻刚出不久,一位好奇的社会学家追索到了新闻来源。男孩被发现时孤身一人,基本不会说话, “只把人类当物体看待”,但其实这个故事里并没有狼。这个叫帕拉斯拉姆的男孩和之前很多孩子一样,处在自闭症被发现前的时代。在那个时候,一个不会说话的孩子,在荒野中无人照料,我们就都认为他是被狼偷走了或被美洲狮收养了。我们将这种伤疤解释为在野兽中生活过的证据,因为我们理解不了不熟悉的人类体验。

西尔贝曼本人博学多识:他是备受尊敬的科学和文化作家,是感恩而死乐队(the Grateful Dead)的粉丝,是TED演讲人,曾经是餐馆评论家,还是诗人艾伦·金斯堡(Allen Ginsberg)的助手。他的这本书所涉广泛,是有关自闭症的权威历史。这段历史贯穿那些受自闭症影响的人的生活,也激起了很多正常人之外的人的共鸣。不可否认的是,我是后者之一。几年前,专业的心理学家为我做了性格测试,我没有通过。显然,我患有多动症,一些自闭症倡议者称之为自闭症的‌ “表亲”。我的思维发散,这引导我在两个领域工作——社会神经科学和进化生物学,这二者的交集表明,大脑十分多样。我在《神经部落》里没有看到神经生物学的内容,这大概是因为研究者对什么让大脑变得自闭所知甚少。然而,书中有一个非常令人感动的记录,即社会是如何渐渐认识到多样性的。

在精神病学的《精神疾病诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual)问世之前,诊断都是投票完成的:一群医生投票来确定孩子是精神分裂还是只是简单的‌ “低能”。此时,对于如何给特定的病症分类,医生也莫衷一是。1940年代,里奥·坎纳(Leo Kanner)将自闭症定义为以极度隔绝和恪守常规为特征的一系列特质的集合。30年后, 一群伦敦的研究者注意到了奥地利临床医生汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)被忽视的作品,该团队由罗娜·温(Lorna Wing)领衔,她是杰出的医生,也是一个自闭症女孩的家长。

温和同事致力于寻找更精确的诊断,扩大标准,直到它们能包括很多被误判和忽视的孩子。正如西尔贝曼所言,这些诊断上的改变产生了作用。1960年代后期,自闭症的估计流行程度是1/2000;到了2010年,疾病控制与预防中心发布的最新数据为1/68。数字的急剧攀升并不代表这是流行病。这是修改自闭症含义造成的,新的种类比如阿斯伯格综合征和 “待分类的广泛性发展障碍”(pervasive developmental disorder not otherwise specified)开始为人关注。

诊断界限之改变将《神经部落》引入最具争议的心理健康领域:疾病的定义是什么?正如西尔贝曼所说,‌ “阿斯伯格综合征临床症状不明显,这表明了一个切中整个精神病学领域的核心问题,阿斯伯格综合征真的是精神疾病吗?还是只是一种极端的性格而已?” 自闭症倡议者甚至创造了一个术语‌ “神经典型(neurotypical)”,将“常态”(normalcy)描述为一种对社会性的沉迷和友好的一致性病征:这种开玩笑式的颠倒是在提醒一些人,有时候人们承受痛苦,只是因为他们在数量上处于少数。我们常把健康想象成一种既定领域,以便我们迷路时能找回归途,但也许它更像是一片有争议的土地,其边界和旗帜需要协商确定。美国精神病学会最近开始不再命名自闭症的种类。2013年出版的《精神疾病诊断与统计手册5》只承认泛自闭症障碍(Autism Spectrum Disorder)的不同程度。

在《神经部落》中,西尔贝曼还展现了一些拥有一手知识的专家对自闭症的看法。比如,在科学界,自闭症常被人认为缺乏移情能力,是‌ “脑盲(mind-blind)”。这个观点现在老了。研究者可以通过问问题来计算‌ “移情程度”,比如‌ “相比人类,我更喜欢动物,”和‌ “我发现自己很难鉴定别人是不是粗鲁。”其他数据来自人们如何解读面部表情的试验。自闭症患者会避免直视人的眼睛,如果给他们看只有眼睛的图片,他们也很难猜测出那个人现在的情绪。这一视角被称作‌ “认知移情”,或心智理论(theory of mind),即理解他人感受的能力。在关于自闭症活动家吉姆·辛克莱尔(Jim Sinclair)的段落中,西尔贝曼向研究者的经验提出了挑战。辛克莱尔在宣传手册上读到的自闭症描述伤害了他。‌ “我不觉得自己不具备移情能力,”辛克莱尔说。辛克莱尔观看了一部自闭症患者的纪录片,他说他看到了相同的想与人沟通的痛苦。

《神经部落》还收集了大量令人担忧的自闭症研究者的陈述。一位临床医师形容自闭症为‌ “绝症”,自闭症儿童是“死魂灵”。还有人则认为自闭症患者是‌ “壳”或‌ “皮”。最令人不安的是,伊瓦尔·拉瓦斯(Ivar Lovaas)开发了一种叫‌ “应用行为分析”的普遍疗法。1974年一次接受采访,拉瓦斯说自闭症儿童‌ “从心理学角度说不是人类。”他治疗一个自闭儿童自残行为的方法是打她,他的治疗室利用网格地板进行电击矫正治疗。用果汁牛奶冻作为奖励。但这个奖励并不让人好受,因为拉瓦斯在报告里说,‌ “跟轻微缺乏食物的孩子工作是一种享受。”今天的行为疗法倾向于拉瓦斯的模式,严苛,但也有温和的小奖励,但就在去年,美国食物与药品管理局开了一次会,讨论自闭症儿童的家长使用电击纠正自残或过激行为的现象。尽管马萨诸塞州一家诊所的代表辩说这是最后的必要手段,会议还是建议禁止使用该疗法中的器械。

面对无知和冷漠,家长成为了孩子所需要的倡议者。这些家长包括罗娜·温,她带头努力推动,将自闭症视为一系列特征;心理学家伯纳德·里姆兰(Bernard Rimland)写了自闭症研究最早的总结,和露丝·沙利文(Ruth Sullivan)共同创立了一家自闭症倡议组织。沙利文后来为1990年的《残障人士教育法》摇旗呐喊,该法为残障儿童的教育权奠定基础。然而,当自闭症儿童长到成人,他们并不总是为父母代表他们说话感到高兴。在1993年的一次会议上,吉姆·辛克莱尔发表了名为《别为我们悲伤》的演讲。西尔贝曼引用了他的话:

“当你为我们的存在而悲伤,我们听到的是这个……当你为治愈我们而祈祷,我们听到的是这个…你们最大的愿望是,有一天我们不复存在,那些你们可以爱的陌生人会藏到我们的脑后。”
辛克莱尔是为数不多的小时候被诊断为‌ “低功能自闭症”的自闭症患者,但后来建立了‌ “自闭症国际网络”(Autism Network International),正是这一群体创造了‌ “神经典型”的概念,也是他们发起了第一波自我倡议。他们的目标可以简洁地用一句格言概括:‌ “非我参与,与我无关”。今天,当治疗方式不人道,当政策阻碍了就业,或者当语言加重了耻辱,就会激起活动人士的警觉。他们称,那些被狼或疾病偷走的孩子,代表的是人们的失明。有时候,解决痛苦最简单的方式就是提供服务和便利。在为自己争取空间的同时,自闭症自我倡议者也为任何感觉自己不正常的人们一并创造了空间,这就是进步。

——摘自《译言网》